Laps On Haruldaste Haiguste Tagajärjel Kivi Poole Pööratud

2024 Autor: Steven Freeman | [email protected]. Viimati modifitseeritud: 2023-12-17 08:16

Coloradost pärit jäiga naha sündroomiga 12-aastase poisi vanemad - haruldane haigus, mis kiiresti degenereerib kudet ja põhjustab naha muutumist kivikõvaks - võitlevad kellaga, et leida sellele haigusele ravi. Teie poeg.

Alamosa Jaiden Rogers diagnoositi esmakordselt 2013. aastal pärast seda, kui tema isa Tim avastas paremal reitel kõva peanaha. Haruldane haigus raskendab lihaste liikumist.

2015. aasta seisuga oli see sündroom diagnoositud vaid 42 inimesel maailmas ja USA tervishoiu- ja inimteenuste osakonna andmetel ei ole praegu sümptomeid vastupidiseks spetsiaalseks ravimeetodiks.

"Me olime alguses nii segaduses," rääkis Tim ajakirjale People oma poja diagnoosist. „Me ei suutnud uskuda, et vastuseid ei olnud, sest see on väga haruldane. Me ei leidnud kedagi teist, kellel see oleks olnud.”

Haigus on levinud lapse reitest puusadesse, maosse ja selga ning liigub tema rindkere poole, põhjustades valu.

Jäika naha sündroom ei ole iseenesest fataalne, kuid karastunud nahk võib muuta Jaideni hingamise võimatuks, selgitas ajakiri People. "Tema nahk on põhimõtteliselt nagu kivi," ütles Jaideni ema Natalie. "See on nagu ahju pinna puudutamine."

Kuigi Jaideni arstid otsivad praegu ravi, ravitakse teda sümptomite leevendamiseks keemiaravi ja tugevate valuvaigistitega.

Kuid raviarved on kallid ja Jaideni vanemad vajavad abi. Väike poiss peab oma arstidega kohtuma igakuiselt nelja tunni kaugusel Denveri lastehaiglas Colorado lastehaiglas.

Lisaks on eksperimentaalsetel protseduuridel, mis võiksid Jaidenit aidata, kõrge hinnaga sildid, näiteks Euroopas uus tüvirakkude ravi, mis on suunatud haruldastele nahahaigustele, kuid maksab People andmetel üle miljoni dollari.

"Raha on teel." Tahame lihtsalt, et meie laps elaks,”ütles Natalie. „Oleme oma kodust võtnud kolm hüpoteeki ja veetnud Timi pensionipõlve. Midagi muud me teha ei saa."

Tim ja Natalie on alustanud GoFundMe lehte eesmärgiga koguda 1,5 miljonit dollarit, et aidata Jaideni raviteenuste eest tasuda ja raviarvete kulusid katta.