Krooniline Väsimus Mõjutab Ebaproportsionaalselt Naisi - Lõpuks Pöörab Teadus Tähelepanu

2024 Autor: Steven Freeman | [email protected]. Viimati modifitseeritud: 2023-12-17 08:16

Nutsin kevadpäeva kolm aastat tagasi, kui mul diagnoositi krooniline väsimussündroom, mitte kurbuse, vaid kergenduse pärast. See võis olla CFS-i patsiendi ülejäänud elu algus, kuid see oli mõistatuse lõpp, millega olin aastaid vaeva näinud: nimelt müsteerium, miks ma tundsin end nii suurena osana sitta.

Jagades uudiseid pere ja sõpradega, olles valideerimisega rahul, püüdsin selgitada, miks pidutsesin. CFS, mida nimetatakse ka müalgiliseks entsefalomüeliidiks, on halvasti mõistetav, sageli kurnav haigus, millel pole heakskiidetud ravi. Meditsiiniline ringkond ei ole isegi otsustanud, kuidas seda nimetada: Mõned üritavad taastooteid süsteemsele pingutustaluvuse haigusele, et võidelda väärarusaamaga, mille kohaselt CFS-iga kaasneb tehase väsimus. Kuid ikkagi, miks ei võiks ma olla rõõmus selle üle, et mul oleks selle asja jaoks etikett, mis oli kolledžiaastate jooksul udusse ummistunud, et energiat kulutada, lümfisõlmede paisumist ja lihaste valulikeks sõlmedeks keeramist?

CFS-iga kaasnevate sümptomite lugemine oli nagu minu meditsiinitoimiku uurimine. Seal oli kõik: lihasvalu, aju udu, värskendamatu uni, need tursunud lümfisõlmed, "krahhid" või "ägenemised", mis löövad kannatanuid kurnatusega tasapisi päevi või nädalaid korraga. Põhjus, miks mu keha tegi asju, mida ta tegi, oli põhjus, mille märgistasid meditsiinitöötajad. Minu diagnoos oli külm, kindel tõestus selle kohta, et ma ei olnud laisk ega hüsteeriline, ja kindlasti polnud ma lihtsalt "väsinud": olin haige, täielik peatus.

Kulus aastaid, kuni hooldusteenuse pakkuja mõtles mind suunata CFS-i spetsialisti juurde. Minu juhtum on haiguse spektri leebemas otsas, kuna mõned patsiendid on voodis levinud või täielikult töövõimetud, kuid ka neile, kes on tõsisemalt kannatanud, pole tagatud vastuseid. USA-s on umbes 836 000–2,5 miljonit CFS-iga inimest, kellest 60–65 protsenti on naised. Teadlaste arvates on suurem osa kannatanutest diagnoosimata, mõnede hinnangul on see näitaja koguni 91 protsenti. Osaliselt seetõttu, et siiani ei ole sündroomi jaoks olnud standardset bioloogilist testi. Minu diagnoos nõudis, et meditsiinitöötaja võtaks mu sümptomeid tõsiselt ja mitte palju muud.

Diagnoosimata patsientide protsent võib langeda, kui kinnitatakse uue vereanalüüsi varajane õnnestumine, mille teema on hiljuti Stanfordist välja tulnud. Test põhineb potentsiaalsel biomarkeril, mis eristab terveid isikuid CFS-iga inimestest. Mõõtes, kuidas immuunrakud ja vereplasma stressile reageerivad, tähistas see õigesti kõiki 40-st uuringus osalenust sündroomi ja mitte ühtegi tervislikku. See on suur uudis: CFS-diagnoos on praegu välistav, mis tähendab, et kui miski muu ei selgita patsiendi sümptomeid, võib tema arst järeldada, et tal on CFS.

Need sümptomid hõlmavad vähemalt kuus kuud sügavat, seletamatut väsimust; treeningjärgne halb enesetunne, mis tähendab sümptomite süvenemist pärast füüsilist või vaimset pingutust; värskendav uni; ja kas kognitiivsed häired, näiteks tähelepanupuudulikkus, või ortostaatiline talumatus, enesetunne on püstises olukorras halvem kui lamades.

Kuna sümptomid ületavad traditsioonilise meditsiini erialade ja alamspetsialistide piire, võib CFS-i diagnoosimine olla eriti keeruline, väidab MD / CFS-ile spetsialiseerunud Brighami ja naistehaigla sisehaiguste ja kopsuhaiguste arst David M. Systrom, MD. Ta kirjeldab sümptomeid nii vahatamisena kui ka kahanemisena - nende intensiivsus aja jooksul tõuseb ja langeb - ja mittespetsiifilisteks, mis tähendab, et need võivad olla mitte ainult CFS-i, vaid mõne muu haiguse tagajärg. Võite näha psühhiaatrit oma tähelepanupuudulikkuse probleemide osas, unemeditsiini spetsialisti teie värskendamata une kohta ja ortopeedilist arsti seletamatute liigesevalude kohta - seda kõike ilma, et need probleemid oleks kunagi ühe haiguse juurde tagasi jõudnud.

Samuti ei aita see, et ajalooliselt on paljud meditsiinitöötajad keeldunud tunnistamast CFS-i olemasolu. Isegi tänapäeval vaatavad mõned seda seisundit endiselt puhtalt psühhosomaatiliseks, mitte füüsiliseks, vaatamata üha laienevale tõendusmaterjalile vastupidise kohta. Kui küsisin dr Systromilt, mida ta peab CFS-i kõige levinumaks eksiarvamuseks, vastasin lihtsalt: "See pole tõeline haigus."

Kuid kujuteldavatel haigustel pole biomarkereid. "Näeme selgelt erinevust tervisliku ja kroonilise väsimussündroomi immuunrakkude stressiprotsessis," ütles Stanfordi paberi vanem autor Ron Davis oma pressiteates, nimetades tulemusi "teaduslikeks tõenditeks, et see haigus ei ole patsiendi meelt."

Enne tema meeskonna vereanalüüsi laialdast kasutamist peab palju juhtuma. Nelikümmend osalejat on pisike valim ja see ei pruugi ennustada edu uuringus osalejate suuremas kohordis, mida meeskond praegu värbab. Teised eksperdid hoiatavad, et tähistada on liiga vara, ning nõuavad täiendavaid uuringuid selle kohta, kas see vereanalüüs võib eristada CFS-i patsiente teiste väsimusseisunditega patsientidest.

Ehkki see võib võtta aastaid, on Stanfordi meeskond lootusrikas: Arvestades testi senist toimimist, näevad nad ", et sellel on potentsiaali lähitulevikus laialdaselt kasutada ka teistes uurimislaborites ja kliinikutes." See võib tähendada, et tuhanded seni diagnoosimata patsiendid ei peaks aastaid ootama diagnoosi, mille ma tegin. Kuigi CFS-i ravi pole veel standardiseeritud, on diagnoosimine esimene samm raviplaani väljatöötamisel, mis võib hõlmata lisaks ravimitele ka elustiili muutmist, vaimse tervise hooldamist ja teiste patsientidega suhtlemist.

Diagnoosi puudumisel ei pruugi sümptomeid lahti öelda ega halvendada ainult tervishoiuteenuse osutajad: CFS-i põdejad ise võivad oma valu kahtlustada. Ma tean kogemusest. Enne mu diagnoosi oli mu keha olnud raskem ja meel tavapärasest aeglasem, kui mu partner julgustas mind teise arsti juurde minema. "See ei tee midagi," lasin tagasi. "Keegi ei tea, mis mul viga on." "Palun tehke seda lihtsalt," ütles ta. "Palun proovi uuesti."

Selleks ajaks mõtlesin, kas vaimse tervise probleem võiks selgitada, kuidas ma end tunnen, nagu üks pakkuja mulle oli soovitanud. (Depressioon võib põhjustada purustavat väsimust ja CFS diagnoositakse sageli valesti kui depressioon.) Ja siis tekkis kohutav, hiiliva kahtlus, et võib-olla, lihtsalt võib-olla, ma olen oma sümptomeid endaga liialdanud. Võib-olla oli see, mida ma läbisin, peas, mitte kehas. Lõppude lõpuks, kui ma ütlesin, et olen väsinud, sain tavaliselt solidaarsuse, mitte mure. Ka kõik teised olid väsinud; ka keegi teine ei maganud piisavalt. Muidugi tundis mu "väsimus" pigem grippi ja pohmelli kui halva une tagajärge. Kuid teised olid mu sümptomitest piisavalt kaua õlgu kehitanud, et olin hakanud sama tegema.

Siiski kapituleerisin ja tegin järjekordse esmase ravi kohtumise. Veelkord kordasin oma sümptomeid põetaja juurde. "Aga see võib olla mitte midagi?" Lõpetasin õlgu kehitades. Ta vaatas mind. "Ma saadan teid CFS-i spetsialisti juurde," ütles naine saatekirja kirjutades. "Tasub uurida."

Alles siis, kui ma äsja vermitud ametlikult haige inimesena sellest spetsialisti kabinetist välja kõndisin, näost mööda imelikult õnnelikud pisarad jooksmas, mõistsin, kui palju diagnoos minu jaoks tähendas. See mitte ainult ei viinud mind ravile - ravimitele, toidulisanditele, IV ravile ja B12 süstimisele, mis on viimase kolme aasta jooksul mu sümptomeid kontrolli all hoidnud -, see tuletas mulle meelde, et võin usaldada oma ettekujutust oma sümptomitest. Hooldusravi kättesaadavus eeldab muidugi ka arstide usaldust patsientide enesest teatatud sümptomite suhtes ja see on asi, mida paljud naised ikka veel vaeva näevad. Sugu mõjutab jätkuvalt seda, kas patsiente võetakse tõsiselt, kuna teenuseosutajad näevad naisi kui mehi endiselt tõenäolisemalt kui omaenda sümptomite usaldusväärset jutustajat. Kuid biomarkerit on raske ignoreerida. Me ei peaks vajama pakkujat, kes usaldaks naiste valu,kuid kiire ja kiire vereanalüüs tähendaks, et CFS-iga naisi eirataks vähem.

Kui Stanfordi meeskonna CFS-test osutub lõpuks nii täpseks, kui varajased tulemused näitavad, lubab see haigust meditsiiniseaduses veelgi seadustada. Samuti on vaja kinnitada lugematu arv teisi kannatusi, kes ei tea veel, miks. Nad väärivad teadmist, et see pole veel kõik nende peas.