Miks Ma Soovin, Et Mu Ema Oleks Mulle Oma Rinnavähist Rääkinud

2024 Autor: Steven Freeman | [email protected]. Viimati modifitseeritud: 2023-12-17 08:16

Rinnavähi teadlikkuse kuu lõppedes oleme kutsunud külaliskirjaniku jagama oma isiklikke kogemusi ellujäänu tütrena. Lucia Vinuales on New Yorgi Lycée Francaise 17-aastane vanem. Ta on ka rinnavähist üle elanud tütar ja laste vähinurga asutaja. See on koht lastele ja teismelistele, kes on kokku puutunud vanemate või perekonna vähiga.

Ma mäletan seda hetke elavalt: olin 12 ja õde viis ja istusime oma roosa värviga magamistoa põrandal. "Mul on boo-boo," ütles meie 39aastane ema, näidates talle rinda. Ta mainis “väikest lisaluu”, mis vajas eemaldamist, ja ütles, et puhkab lähinädalatel palju. Ma ei saaks sellest aru palju hiljem, kuid see oli päev, mil ta ütles meile, et tal on rinnavähk. See oli ka viimane kord, kui me viis aastat boo-boo'st rääkisime.

Ma polnud üksi. Haiglad ja vähiravi organisatsioonid pakuvad vähidiagnoosiga paaridele palju programme - näiteks minu enda vanemad said tegelikult kogu selle katsumuse lähedasemaks -, aga kuna vähki seostatakse sageli vanemate inimestega, on noorematel peredel ressursse puudu terviku ja inimesed unustavad, et vähidiagnoos võib koormada ka lapsi.

Ligikaudu kolmandikul vähki põdevatel inimestel diagnoositakse vanus, mil nad võivad hooldada lapsi, ja hinnanguliselt elab umbes 562 000 last vanemaga, kes on vähiravi kõige intensiivsemas faasis. Perede ressursside nappus võib põhjustada selle, et vanemad ei tea, kuidas seda teemat oma lastega käsitleda. Mõnel juhul otsustavad nad, et kõige parem on sõna "vähk" üldse mitte mainida. Näiteks mu ema otsustas oma diagnoosi üksikasjad varjata, kuna ta arvas, et oleme selle raskuse kandmiseks liiga noored. Ta oli mures vestluste pärast, mis meil oleks koolis, kui ütleksime, et meie emal on vähk. Kas meie sõprade reaktsioonid ja küsimused hirmutaksid meid veelgi? Mu isa nõustus,ja selgitasid, et nad tahavad seda teemat käsitleda „väga delikaatselt, ilma et meile palju räägitaks”, et teaksime „võimalikult vähe”, püüdes meid mitte hirmutada.

Mu isa oli uudise üle hämmingus, kui ema talle seda esimest korda ütles. Selgitasin mulle, et tema esialgne reaktsioon oli puhas šokk, ja rõhutasin, et sõna "vähk" inspireerib kohe hirmu. Ta pidi leidma kannatlikkust, oodates veel katsetulemusi, ja tasakaalustama oma mure minu emaga, hoolitsedes samal ajal meie perekonna üle ja hoolitsedes selle eest, et ta lapsed midagi ei märkaks, valesti. Minu ema ütles: "Ta hoolitses kõige eest, kui ma ei saanud." Esimene asi, mida mu ema pärast diagnoosi saamist tegi, oli tema enda emaks helistamine. Šokis ja kartis, et naine otsis lohutust ja tuge. Ta tundis, et tal on ebaharilikult noor diagnoositud rinnavähk, ja kartis seda, mis võis juhtuda, kui ta oleks iga-aastase kontrolli tegemata jätnud. Vaatamata tema kartuseleta pani oma perele vapra näo ja soovis muuta selle "juhuslikuks, mitte traagiliseks". Ta leidis kergendusega, et vähirakud ei olnud levinud, mis tähendas, et keemiaravi polnud vajalik, kuid ta pidi ikkagi läbima nelja-aastase teekonna, mis hõlmas nii topeltmastektoomiat kui ka rekonstrueerimist.

Kui mu vanaema sai teada, et mu vanemad olid mu ema tõelise diagnoosi varjanud, austas ta paarina nende otsust ja ei rääkinud ka meile midagi. Kuid hoolimata kogu sellest hämamisest sain ma siiski aru, et midagi on otsas. Kuude jooksul pärast tema diagnoosimist mäletan, et olin oma ümbrusest segaduses. Ühtäkki täitusid meie majas kimbud, lilleseaded ja šokolaadikarbid, kõik koos kirjade või lisatud märkusega "Ursulale". Mäletan, et pildistasin iga kimp, sest leidsin, et need on ilusad, ega küsinud täiskasvanutelt kunagi, mida see kõik tähendab või miks nii paljud inimesed meie pere eest hoolitsesid. Minu emad vanavanemad tulid Peruusse külla, nagu ka pere Hispaaniast; nad jäid mitmeks nädalaks.

Mul on selged mälestused sellest, kuidas mu ema mõnda aega voodis puhkab, alati tekidesse mähitud, nii et ma ei näinud ühtegi armi ega plaastrit, mis tal rinnal oli. Ma mäletan, et ei suutnud teda kallistada, kuna ta oli liiga habras, et seda tihedalt kinni hoida, nii et ma paneksin talle õrnalt suudluse laubale ja jätkaksin oma preteeni eluga. Nähes, et ta läbib füsioteraapiat, ajas mind segadusse veelgi. Mõtlesin, miks mu vanaema aitaks tal aeglaselt käsi üles tõsta ja miks see oli tal kõigepealt nii raske. Ma mäletan eredalt haletsust, mida ma inimeste silmis näeksin, kui nad mulle otsa vaataksid, mu sõprade emad kutsusid mind lahkelt, püüdes mind eemale juhtida.

Püüd mind mitte hirmutada aitas lõppkokkuvõttes kaasa sellele, kuidas otsustasin oma emotsioonidega hakkama saada. Kuna kogu mu pere tundus olevat hõivatud tegelemisega sellega, mis mulle nägi välja nagu stress, otsustasin oma mõtted ja küsimused endale alati jätta. Tagantjärele oli olukorra kummalisim osa lahusolek, kus kõrvalseisjad teadsid rohkem kui siseringid. Minu ümber munakoore peal ringi kõndivad ja mulle sellise hoolega otsa vaatavad täiskasvanud tekitasid tegelikult rohkem segadust, sest see pani mind mõtlema, et nad teadsid mu emast rohkem kui mina.

Rääkisin NYU Langone laste- ja noorukitepsühhiaatria osakonna kliinilise dotsendi dr Adam Browniga ja olen kinnitanud, et sellistes olukordades eelistatakse ausust ja otsekohesust. "Oluline on kasutada täpseid termineid, näiteks vähk," ütleb Brown. „Esitage konkreetseid selgitusi ja kasutage lastesõbralikku keelt, vältides samas eufemismi, nagu näiteks“emmel on boobo-boo”.” Brown lisab, et sellised uudised peaksid tulema laste usaldusväärsetelt täiskasvanutelt, sest just vanemad on need, kes pakuvad parim tugi. Kui vanemad ei kasuta neid otseseid termineid algusest peale, on suur tõenäosus, et lapsed kuulevad teisi otsest keelt kasutades ning neil on rohkem kahtlusi ja hirme. "Igas vanuses lapsed oskavad emotsioone ja hääletooni hästi lugeda," ütleb Brown."On väga tõenäoline, et lapsed suhtuvad sellesse, et ümbritsevad inimesed on mures või ärritunud." Brown soovitab ka raamatuid, mida vanemad saaksid koos lastega lugeda, näiteks Ann Speltzi raamat "Minu ema oli kiilas" ja Aleric Lewise "Kui keegi armastab" on vähk.

Samuti on oluline mõista, kuidas vanus mõjutab seda, kuidas lapsed mõistavad oma vanemate vähki. Viie ajal koges mu väike õde lahkumineku ärevust, samal ajal kui minust, enneaegsest lapsest, sai minu emotsioonide osas rohkem kinnine raamat. Nüüd imestan ka vähktõvega vanemaga kaasneva pikaajalise psühholoogilise mõju üle. Näiteks on levinud komme tunnete sisestamiseks või sündmuse järgselt vanemate tegelasega püsiva kiindumuse arendamiseks.

Püüdes teadvustada selle teema olulisust, on siin mõned vajadused, mis võivad erinevas vanuses lastel olla, ja soovitused, kuidas nendega hakkama saada, jaganud dr Brown:

4–10-aastased

• Väikesel lapsel võib tekkida küsimusi, kuid ta on sageli rahul otsese ja lihtsa vastusega
• Noored lapsed “kasutavad oma hirmude ja soovide väljendamiseks mängu, jutuvestmist või joonistamist”

Vanus 10–15

• Võib vajada rohkem selgitust selle kohta, mis juhtub vähem lapseliku keelega
• Võib mõjutada nende keskendumist ja tulemusi koolis
• Võib mõjutada sõprussuhteid, kas negatiivselt, kui keegi mõistab valesti, või positiivselt, kui keegi näitab üles tuge

15–20-aastased

• Noorukitel on rohkem küsimusi ja nad vajavad keerukamaid vastuseid
• Täiskasvanutena on nad kõige intuitiivsemad ja oskavad sageli öelda, mis toimub, isegi kui vanemad ei ütle neile

Kõik vanused

• Lastele on oluline leida tegevust, mis rahustaks end põgenemisena: pere lemmikloomaga sideme loomine, muusika kuulamine, lemmikmängu mängimine, sõpradega tutvumine
• Lastele on oluline mõista, mis tunne on. Näiteks tuvastades ja märgistades oma tundeid või pakkudes valideerimist. "On täiesti mõistlik, et tunnete hirmu või kurbust. Olen siin, et teid selles aidata."

2014. aasta novembris, mõni kuu pärast esialgset boo-boo-vestlust, sain lõpuks aru, mida mu ema tegelikult läbi elas. Mu isa jooksis oma esimest maratoni ning ema ja mina seisime New Yorgi idaosas 79. tänaval ja First Avenue'is asuva tõkke kõrval, otsides rahvamassi tema järele. Kui ma teda inimeste merel märkasin, nägin, kuidas ta näitas agiteeritult oma särki. "Ursula jaoks" oli rinnal käsitsi kirjutatud, mõlemale varrukale oli kirjutatud "Lucia" ja "Aitana". Minu ema nime all oli särgis kirjas “Fredi meeskond”, rühm, mis sõitis Memorial Sloan-Kettering vähikeskusesse, haiglasse, kus mu ema raviti. Sellel kiirel hetkel ühendasin punktid ja mõistsin, et mu emal oli midagi muud kui boo-boo. Seda võtmehetki tugevdati mõni tund hiljem finišis,kui mu vanemad pisaratesse tungisid ja viis täis minutit kallistasid. Tundus, et kõik langes õigesse kohta. Kõik, mis juhtus selleni viinud kuudel, oli nüüd täiesti mõistlik, kuid me ei rääkinud sellest ikkagi.

Nüüd, peaaegu viis aastat hiljem, olen aeglaselt julgust juurde pannud, et oma hirmud kõrvale jätta ja oma emotsioonidest lahti saada. Olen emalt küsinud üha rohkem küsimusi ja nüüd saame tema vähi teemal täieliku vestluse pidada. Usun, et mõneks ajaks pimedusse jäämine - ehkki see juhtus heade kavatsuste tõttu - aitas sellele kaasa, kuidas ma valin oma emotsioonid, ehkki ma töötan selle nimel. Kui märkan kunagi, et sisendan tundeid, räägin oma toetavate pereliikmetega, selle asemel, et neid enda sees hoida. Kui tunnen kunagi hirmu vähigeeni pärimise ees, räägin sellest emaga avalikult, et saada vajalikku kindlust.

Kuigi ma olen endiselt tervendav, propageerin ma arutelu vanemavähi teemal, et tõsta teadlikkust laste mõjust. Minu eesmärk on takistada lastel seda, mida ma läbisin, ja aidata vanematel täielikult mõista, mida nad saavad oma laste abistamiseks läbi viia kõige raskemast olukorrast, mida nad eales kogeda saavad.